#ShowYourRare Giornata delle malattie rare 2018

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ROMA – RDD 2018 – Rare disease day. Si terrà il 28 febbraio l’undicesima edizione della “Giornata delle malattie rare”, indetta da Eurordis e in Italia da Uniamo per sensibilizzare sulle malattie, le esigenze di chi ne è colpito, l’impatto che hanno sulla vita delle persone e delle famiglie. Coinvolti 90 Paesi.

Ricerca

Il tema centrale dell’edizione 2018 è la ricerca, fondamentale per i pazienti, cruciale per accrescere aspettative, speranze sulla qualità della vita, per le cure, per l’assistenza. Un bisogno per i pazienti e per le loro famiglie. Bisogno per il quale è stata ideata la Giornata. “Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare”.

#ShowYourRare

Show your Rare, Show you care recita la campagna 2018, mostra chi sei. Dipingi il tuo volto e mostralo a sostegno dell’iniziativa. Filtri Facebook Twitter, iniziative per Thumderclap.

Testimonial dell’evento è Sean Hepburn Ferrer, figlio di Audrey Hepburn scomparsa per una rara forma di tumore chiamato adenocarcinoma pseudomixoma.

Rare lives

Uniamo in collaborazione con Eurordis dal 27 febbraio al 2 marzo terrà una mostra fotografica “Rare lives” curata da Aldo Soligno. Bruxelles, Parlamento Europeo. Un racconto sull’Unione Europea, un’indagine sulle necessità, le difficoltà le speranze delle persone colpite da una malattia rara.

Info: Rare disease day 2018

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