Approvato dal Senato all’unanimità il 3 novembre 2021 il disegno di legge sul Testo Unico sulle malattie rare Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. Il ddl è legge, in attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
La nota del Ministero della Salute del 3 novembre riassume alcune delle misure previste:
- attuazione Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato;
- percorso da età pediatrica ad età adulta;
- farmaci orfani disponibili in ogni Regione;
- fondo solidarietà inclusione;
- istituzione di un Comitato nazionale per le malattie rare;
- rafforzamento del flusso informativo verso il l Registro Nazionale delle Malattie Rare.
