ROMA – #liberiamoilsogno #facciamolotutti. È stata lanciata dall’Associazione Famiglie Sma Onlus una nuova campagna di raccolta fondi per sostenere il percorso sanitario dei bambini colpiti da atrofia muscolare spinale. Per sostenere una terapia farmacologica innovativa ed efficace che sta donando una speranza ai bimbi e alle loro famiglie.
Il farmaco alla base della terapia è chiamato Spinraza ed è stato somministrato finora a 130 bambini ottenendo risultati fondamentali e rispondendo con una concreta possibilità a una malattia considerata incurabile e mortale. Oggi la terapia è un Open Access, non è più sperimentale e occorrono quindi fondi per più centri regionali e personale specializzato in grado di accogliere le richieste di cura in aumento. Per somministrare questo farmaco salvavita a 500 bambini.
Così il presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro: “I dati ufficiali sono ancora in fase di elaborazione, ma tutti i medici coinvolti hanno riscontrato visibili miglioramenti nel quadro clinico dei bambini in cura. È necessario intervenire precocemente: nella fascia 0-6 mesi la malattia viene infatti inibita, i piccoli hanno una ripresa della vocalizzazione e deglutizione, e conservano la forza muscolare. Cosa impensabile fino a qualche mese fa”.
La campagna è stata lanciata il 22 settembre e si chiuderà il 9 ottobre. A sostenerla come l’anno precedente è stato Checco Zalone, con questo video.
Lo scorso anno sono stati raccolti più di 250mila euro, l’obiettivo è raddoppiare le donazioni.
La raccolta fondi prevede l’sms solidale o telefonata al 45521 fino al 9 ottobre; banchetti in tutta Italia che distribuiranno La scatola dei sogni il 30 settembre e 1 ottobre 2017. Quindi il sostegno alla campagna attraverso sfondi per i social e selfie per @famigliesmaitalia.
