ROMA – Vite coraggiose. È stata lanciata dalla Fondazione Bambino Gesù una campagna raccolta fondi per la ricerca e la cura delle malattie rare, delle malattie genetiche orfane, senza diagnosi e senza nome.
Una campagna per la ricerca, per i malati rari e ultra-rari. “Si definiscono “rare” le malattie che colpiscono meno di 5 pazienti ogni 10.000 abitanti. Oggi se ne contano circa 8000. Le stime suggeriscono un numero tra i 27 e 36 milioni di persone colpite in Europa, di cui circa 1-2 milioni in Italia. Il 60-70% sono bambini o minori (circa 1 milione). Nel 30% dei casi le attese di vita non superano i 5 anni. Oltre l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. Il 50% dei casi resta senza diagnosi”.
La campagna appena presentata prenderà il via ufficialmente con l’apertura Giubileo straordinario della Misericordia. Sarà una campagna triennale, e dovrà finanziare i progetti di ricerca che l’Ospedale pediatrico sta mettendo in campo per dare un nome alle patologie senza nome, individuarne i meccanismi genetici e nuove possibili terapie.
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Bambino Gesù comunicato stampa Vite coraggiose
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