ROMA – #Conlaricercasipuò. Due giorni fa abbiamo parlato della X edizione della “Giornata delle malattie rare” indetta da Eurordis e che verrà celebrata in tutto il mondo il prossimo 28 febbraio.
Dopo averne parlato del tema portante, ovvero Con la ricerca le possibilità sono infinite e indicato i due eventi istituzionali del 20 e del 27 febbraio promossi dal Centro nazionale delle malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, oggi segnaliamo la campagna social indetta da Uniamo, dalla Federazione Italiana Malattie Rare Onlus che per l’Italia è coordinatrice degli eventi Eurordis.
#Conlaricercasipuò
Diffondere un messaggio di speranza, evidenziare quanto la ricerca e il supporto agli sforzi dei pazienti possano essere in grado di spingere le piccole grandi azioni, sostenere la quotidianità, la crescita, il gioco, lo studio.
Ricerca e sostegno è quanto vuole promuovere la campagna, per cure e assistenze sempre migliori delle quali possano beneficiare le vite di tutti.
Rari mai invisibili
Obiettivo delle varie iniziative che in Italia si stanno succedendo per il “Rare Disease Day” è quindi promuovere una visibilità continua, uno sforzo visibile sempre, una lente puntata su 195.452 casi di malattie rare note oggi all’Istituto superiore di sanità e che sono in realtà molte di più se si considera che un quarto di tali patologie è attualmente senza diagnosi e che il numero citato si riferisce esclusivamente alle malattie con codice esenzione ticket.
Così Walter Ricciardi presidente Iss: “Le malattie rare rappresentano una sfida paradigmatica in sanità, ci pongono il problema dell’equità nell’accesso ai farmaci, all’assistenza, ai servizi, ci mostrano con chiarezza come sia impossibile un modello regionalizzato dove servizi, e a volte anche terapie, sono offerti in un luogo e non lo sono più a pochi chilometri di distanza. La comune base genetica della maggior parte di esse richiede con forza la condivisione delle conoscenze per affrontare la ricerca“.
Rare Lives, Lega Pallavolo
Tornando alle attività previste da qui al 28 febbraio, sabato 25 e domenica 26 le squadre della Lega Pallavolo di Serie A scenderanno in campo sostenendo la Giornata. Lo faranno nella 12a gara di ritorno di SuperLega, nella 5a gara di andata Pool Promozione e 4a gara di andata Pool Salvezza di Serie A2.
Ancora, a partire dal 20 febbraio cinque città ospiteranno la mostra fotografica Rare Lives, sulla quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Genova dal 20 febbraio al 2 marzo, Milano dal 22 febbraio al 10 marzo, Modena dal 22 febbraio al 6 marzo, Torino dal 25 febbraio al 7 marzo, Firenze dal 27 febbraio al 4 marzo. Qui tutti i luoghi nella quale verrà esposta.
