ROMA – Ieri 28 febbraio la “X Giornata delle malattie rare” è stata celebrata ufficialmente in una cerimonia a Roma, Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Cerimonia alla quale hanno preso parte il presidente di UNIAMO Tommasina Iorno, il presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome Federico Maspes, il presidente del Comitato I Malati Invisibili Deborah Capanna, il direttore scientifico dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù Bruno Dallapiccola e il ministro della Salute Beatrice Lorenzin.
Questo il testo integrale dell’intervento del Presidente della Repubblica:
“Rivolgo un benvenuto al Quirinale e un saluto cordiale a tutti i presenti, alla Ministra della Salute e a tutti voi. Ringrazio quanti sono intervenuti.
Dalla voce dei pazienti e dei rappresentanti delle associazioni abbiamo ascoltato testimonianze che fanno riflettere sulle difficoltà e le angosce di chi è costretto a convivere con malattie rare, spesso da lunghi anni, talvolta senza disporre ancora di una diagnosi compiuta.
Dalla voce del governo, espressa dalla Ministra Lorenzin, siamo stati aggiornati circa l’impegno delle istituzioni per fornire risposte – più idonee e più vicine – a queste categorie di malati così vulnerabili.
Dalla voce del mondo della ricerca, rappresentata dal professor Dallapiccola, abbiamo avuto la conferma del valore decisivo degli studi scientifici, e anche del ruolo rilevante che l’Italia ha avuto e che tuttora riveste nel graduale progresso della ricerca sulle patologie rare.
Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare assume un valore speciale (continua qui sul sito del Quirinale)”.
Info: Giornata delle malattie rare, cerimonia Quirinale e intervento Presidente Repubblica Mattarella
